Berandasehat.id – Ketika berbincang dengan Santiaga Nunez, akan segera terasa pengabdiannya yang dalam dan tak tergoyahkan kepada putranya, Lloyd Tyler Rochez, lahir pada 13 Juli 2002 dengan trisomi 13, kelainan genetik yang dapat melibatkan masalah belajar yang parah dan gangguan kesehatan yang mempengaruhi hampir setiap organ.
Diagnosis Lloyd dikonfirmasi tak lama setelah dia lahir, ketika dokternya memperhatikan bahwa fitur wajahnya tidak sesuai dengan ukuran bayi seukurannya, dia memiliki jari ekstra di tangan kirinya, dan jari-jarinya menyatu di kanan. Jantungnya juga berada di sisi kanan dadanya, bukan di kiri.
Ketika mengalami masalah pernapasan, Lloyd dengan cepat dilarikan ke ICU neonatal (NICU) di rumah sakit New York City tempat dia dilahirkan.
Nunez tidak yakin persis apa yang salah dengan bayinya yang baru lahir, tetapi keesokan paginya, seorang ahli genetika datang ke kamarnya untuk mendiskusikan riwayat kesehatannya dan apakah ada anggota keluarga yang menderita sindrom Down. Penyedia layanan kesehatan yang sama mengatakan kepadanya bahwa langkah selanjutnya adalah menjalankan beberapa tes darah.
Empat hari kemudian, ketika Nunez diberi tahu bahwa Lloyd menderita trisomi 13 dan kemungkinan akan hidup hanya selama 2 minggu, dia tidak dapat menerima berita itu. “Banyak sekali informasi yang disampaikan kepada saya sekaligus,” kenang Nunez, sekarang 42 tahun, yang juga ibu dari dua anak perempuan, usia 8 dan 10 tahun dikutip laman WebMD. “Saya baru saja menginjak usia 22 tahun, dan ini adalah pengalaman pertama saya melahirkan. Saya bahkan tidak dapat mengingat semua yang dikatakan dokter kepada saya.”
Tapi dia ingat dokternya mengatakan sesuatu tentang iman. “Setelah dia mencoba menjelaskan trisomi 13 kepada saya, kerugian dan prognosisnya, pada akhirnya dia berkata.. saya tidak tahu apakah Anda percaya pada keajaiban .. tetapi jika Anda ingin meminta keajaiban saya akan menyarankan Anda untuk melakukan itu. Berdoalah untuk keajaiban Anda, dan Anda mungkin mendapatkannya.’”
Bersiap untuk kemungkinan terburuk, Nunez, yang sekarang bekerja dari rumahnya di Martinsburg, WV, sebagai manajer kasus untuk anak di bawah umur tanpa pendamping yang datang ke AS, memutuskan bahwa dia akan berkomitmen untuk memberikan perawatan terbaik untuk bayinya, tidak peduli berapa lama dia hidup.
Perjuangan Merawat Anak Trisomi 13
Maka dimulailah kisah luar biasa tentang Lloyd yang menentang segala rintangan. Ketika dia tinggal di rumah sakit selama 2 minggu, napasnya segera mulai stabil dan dia bisa makan melalui mulut. Dengan itu, dia diizinkan pulang.
“Saya adalah ibu pertama yang tidak berpengalaman yang telah diberitahu untuk memperhatikan segala macam hal, seperti memastikan dia tidak membiru di malam hari,” katanya. “Saya menghabiskan begitu banyak malam tanpa tidur, tetapi saya didedikasikan untuk Lloyd.”
Kemudian, ketika Lloyd berusia 6 bulan, Nunez membuat pilihan penting lainnya. “Saya memutuskan bahwa saya tidak akan hidup setiap hari seolah-olah dia akan mati,” katanya. “Saya memutuskan, sebaliknya, untuk menikmatinya setiap hari.”
Tetapi banyak komplikasi kesehatan yang masih terjadi, termasuk masalah usus yang serius pada usia 8 bulan, saat itu dokter Lloyd menyarankan untuk menunggu sampai dia berusia satu tahun untuk menjalani operasi.
Lloyd berhasil melewati prosedur tetapi, saat berada di ruang pemulihan, dia berhenti bernapas. “Saya mulai berteriak ‘anak saya sekarat,’” kenang Nunez. “Para perawat menempatkan saya di sebuah ruangan, dan saya pikir saya berada di sana selama 10 menit, tapi rasanya seperti saya berteriak selamanya.”
Dia segera mengetahui bahwa Lloyd mengalami kejang. Anak itu menghabiskan 3 minggu berikutnya di rumah sakit. “Itulah hidup kami,” katanya. “Dia akan menderita pneumonia pernapasan, misalnya, dan kami akan kembali ke rumah sakit. Kami masuk dan keluar dan masuk dan keluar. ”
Tapi dia tetap percaya, dan sejak itu, kesehatan Lloyd sebagian besar telah stabil. Nunez dapat merawatnya di rumah sendiri dan dibantu dengan anggota keluarga.
Dan, ketika Lloyd tidak dapat berbicara, dia tersenyum dan tertawa ketika dia bahagia, dia diam ketika merasa sakit, dan, ketika dia ingin sendirian, dia mengerang, kata Nunez.
Lloyd bisa berdiri, dan dia merangkak dari satu tempat ke tempat lain. Dia juga tidak bisa pergi ke kamar mandi sendiri dan diberi makan oleh tabung gastrostomi, atau tabung G.
Lolos dari Lubang Jarum COVID
Pada bulan Desember, ketika Lloyd didiagnosis dengan COVID-19, Nunez mulai khawatir lagi. “Melihatnya di ICU, yang bisa saya pikirkan hanyalah ‘tolong jangan buat anak saya menderita,’” katanya. “Jika dia pergi, saya ingin dia pergi dengan damai, dan saya tidak ingin melihatnya dalam mesin dan penderitaan.”
Tapi Lloyd sekali lagi melawan dan pulang lagi. Dia telah menghadapi tantangan kesehatan lain: Baru-baru ini mengalami patah tulang panggul.
“Ketika saya menemui ahli ortopedi, dia memberi tahu saya bahwa Lloyd memiliki kekurangan tulang dan tulangnya tidak memiliki cukup ruang untuk tumbuh,” katanya. “Saya khawatir ini akan menjadi awal dari perjalanan baru.”
Sementara Nunez tidak pergi ke kelompok pendukung atau berbicara dengan profesional kesehatan mental tentang semua yang dia perjuangkan, dia mengatakan mendapat kekuatan dari Lloyd sendiri.
“Saya sangat tertutup dan saya berasal dari budaya di mana Anda tidak ingin orang mengasihani Anda,” katanya. “Tetapi saya ingin memberikan segalanya kepada Lloyd – dia pergi ke sekolah, kami pergi ke gereja, dia mengalami quinceañera ketika dia berusia 15 tahun, kami pernah ke Disney, dan kami berdua naik roller coaster. Saya tidak membatasi hidupnya.”
Dia juga mendapat kenyamanan dari putrinya. “Semua orang memanggilnya ‘Baby Lloyd’,” terang Nunez. “Anak-anak gadis saya segera pulang dari sekolah, mencuci tangan, dan membaringkan diri di tempat tidurnya dan menonton TV bersamanya. Mereka juga sangat mengkhawatirkannya. Ketika dia pergi ke rumah sakit, mereka lebih menderita daripada saya.”
Pada akhirnya, Nunez berharap kisahnya menginspirasi orang lain untuk berpikir di luar perkiraan. “Jangan kehilangan harapan,” katanya. “Saya ingin orang merasa penuh harapan ketika mereka membaca tentang Lloyd. Dia akan berusia 20 tahun, dan tidak ada yang pernah percaya dia akan berada di sini hari ini… Saya merasa diberkati.” (BS)
berandasehat.id 